Tipps & Tricks bei EGPA

Die Krankheitslast lindern

Im Leben mit einer chronischen Erkrankung wie EGPA steht meist die akute Symptomlinderung im Fokus. Doch es lohnt sich, auch darüber hinaus auf das körperliche und mentale Wohlbefinden zu achten. Folgende Tipps können dir helfen, dein Wohlbefinden im Alltag zu verbessern: 

• Zeit für sich selbst einplanen 
• Regelmäßige Spaziergänge im Grünen
• Entspannung durch verschiedene Techniken, z. B. durch Yoga, Atemmeditation, Klangmeditation, Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung etc.
• Körperwahrnehmung trainieren, z. B. durch Achtsamkeitsübungen
• Positive Gedanken und Erinnerungen¹ 
• Energie einteilen, Energielevel in einem Tagebuch dokumentieren
• Verabredungen mit Vertrauenspersonen 
• „Nein“ sagen und die eigenen Grenzen akzeptieren

Eine gesunde Ernährung nimmt eine wichtige Position unter den nicht-medikamentösen Maßnahmen ein, denn es gibt einige Lebensmittel, die sich auf die Entzündungsaktivität des Körpers auswirken können.^2-4 Mehr über gesunde Ernährung bei EGPA erfährst du hier.

Den Alltag bewältigen  

Der Alltag mit EGPA bringt viele Herausforderungen mit sich. Diese Tipps können dich dabei unterstützen: 

• Heranziehen einer Vertrauensperson als Unterstützung 
• Anpassung des Wohnraums
• Routinen anpassen 
• Vorausschauende Planung
• Medikamente vorsortieren und vorausplanen
• In guten Phasen gut organisieren: Tiefkühl-Produkte auffüllen und Vorrat halten
• Austausch mit anderen Betroffenen, zum Beispiel über Selbsthilfegruppen 

Du möchtest noch mehr über den Alltag mit EGPA erfahren und wie du ihn am besten meisterst? Hier wirst du fündig.

Du bist Angehöriger und möchtest eine von EGPA betroffene Person unterstützten? Hier findest du Tipps und einen Wegbegleiter:

Tipps für Angehörige

Auch im beruflichen Alltag kann eine EGPA-Erkrankung einige Veränderungen mit sich bringen. Je nach individuellen Anforderungen des Berufs oder der eigenen Einschränkungen durch die EGPA müssen möglicherweise Arbeitszeit oder Arbeitsplatz angepasst werden. 

Mehr zu EGPA im Beruf  

Sozialleistungen  

Ein Schwerbehindertenausweis kann Vorteile wie Zusatzurlaub, Steuererleichterungen und ermäßigten Eintritt zu Veranstaltungen bringen und dir den Alltag mit EGPA erleichtern. Welche Vorteile ein Schwerbehindertenausweis im Detail bietet, erfährst du hier. 

In manchen Fällen kann auch eine professionelle Pflege notwendig sein. Hierbei gibt es verschiedene Optionen wie private Pflege durch Angehörige, eine Haushaltshilfe, die häusliche Krankenpflege oder die Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung. Hier findest du weitere Informationen rund um das Thema Pflege. 

Mehr zu möglichen Sozialleistungen  

Medizinische Hilfe  

Üblicherweise geht bei EGPA der Diagnose eine lange Krankheitsdauer voraus. Doch auch Betroffene können bei der schnellen Diagnosestellung unterstützen:

• Informiere dich über die Erkrankung und mögliche Anzeichen für einen Schub. 
• Beobachte deine Symptome und den Verlauf genau – auch in Ruhephasen
• Dokumentiere die Beobachtungen (z. B. in einem Tagebuch und mit Fotos) 
• Mache Ärzte oder Ärztinnen auf mögliche Auslöser aufmerksam 
• Bereite den Arztbesuch gut vor (insbesondere bei Terminen bei unterschiedlichen Fachärzten)
• Sprich den Arzt oder die Ärztin auf ein großes Blutbild an 

Die richtigen Experten in deiner Nähe findest du schnell und zuverlässig mit unserem Ärztefinder!

Hat man erstmal die richtige Therapie gefunden, bringt diese oft Hoffnung auf Linderung mit sich. Dennoch sollten weiterhin Faktoren wie Dosierung, Dauer und Symptome im Blick behalten werden! Gerade mögliche Nebenwirkungen sollten wachsam beobachtet und dokumentiert werden. Mehr Informationen zur medikamentösen Therapie findest du hier.

Referenzen

^{1. https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/tipps-gegen-stress-raus-aus-dem-teufelskreis. Letzter Zugriff am 13.07.2023.}  

^{2. https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Komplement%C3%A4re-Methoden/Empfehlungen-zur-Modifikation-der-Ern%C3%A4hrung.html. Letzter Zugriff am 30.08.2023.}

^{3. https://www.webmd.com/diet/anti-inflammatory-diet-road-to-good-health. Letzter Zugriff am 20.07.2023.}

^{4. https://www.geo.de/wissen/ernaehrung/entzuendungsfoerdernde-lebensmittel--das-sollten-sie-meiden-31630226.html. Letzter Zugriff am 21.07.2023.} 

^{5. https://flexikon.doccheck.com/de/Schmerz. Letzter Zugriff am 31.07.2023.} 

^{6. https://www.rheumaliga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Informationen/C193_Faltblatt_Fatigue.pdf. Letzter Zugriff am 31.07.2023.}

^{7. https://www.versusarthritis.org/about-arthritis/managing-symptoms/managing-fatigue. Letzter Zugriff am 31.07.2023.}

^{8. Basu, N. et al. Rheumatology 52.9 (2013): 1680-1685. p.1680.} 

^{9. Grayson, P. C. et al. Arthritis care & research 65.11 (2013): 1835-1843.}

^{10. Balsamo, S. et al. Autoimmunity reviews 10.9 (2011): 514-518.}

^{11. Carruthers, B. M. et al. Journal of chronic fatigue syndrome 11.1 (2003): 7-115.}

^{12. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00393-017-0394-1.pdf. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{13. https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/hno/forschung/interdisziplinaeres-zentrum-fuer-riechen-und-schmecken/neuigkeiten/praktische-hinweis-zum-umgang-mit-riechstorungen. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{14. https://olfaktologie.hno.org/storage/app/media/PDF/Patienteninformationen_10.pdf. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{15. https://olfaktologie.hno.org/kollegen.html. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}