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Diagnose EGPA – Wie sage ich es?
Über eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis sprechen
Diagnose eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) – eine Erkrankung, die schwer auszusprechen und noch schwerer zu erklären ist. Die Komplexität der EGPA, ihrer Hintergründe und Symptome sind dabei eine große Herausforderung. Hinzu kommen mögliche Ängste vor der Reaktion des Umfelds. Wie können Betroffene ihrem Umfeld verständlich machen, was diese Erkrankung ausmacht und was sie für ihr Leben bedeutet? Hier findest du einfache Erklärungen und Tipps.
Allgemeine Informationen zu EGPA findest du hier.
Wie entsteht EGPA? Wissenswertes über die Vorgänge des Immunsystems hier.
Darum ist es wichtig, über EGPA zu sprechen
Über Erkrankungen zu sprechen ist oft schwierig. Doch es lohnt sich, Menschen aus dem direkten Umfeld ins Vertrauen zu ziehen. Eine offene Kommunikation mit Vertrauenspersonen kann…
- die emotionale Belastung der Erkrankung lindern,
- Verständnis für Einschränkungen und Ansprüche stärken und
- eine Möglichkeit sein, um Hilfe zu bitten.
Wichtig:
Wann und wie viel du über deine Erkrankung mit anderen teilen möchtest, ist vollkommen dir überlassen.
Emotionale Unterstützung
Es ist wichtig, bei EGPA nicht nur auf die physischen Symptome zu achten, sondern auch die psychische Gesundheit im Blick zu behalten. Zum Beispiel ist das Risiko für eine Depression bei Menschen mit körperlicher Erkrankung fast doppelt so hoch wie bei körperlich gesunden Menschen.1 Doch Menschen mit EGPA müssen diese Herausforderungen ihrer Erkrankung nicht allein bestreiten!
Vielen Betroffenen tut es gut, mit anderen darüber zu sprechen. Das direkte Umfeld wie Freunde oder Familie können erste Vertrauenspersonen sein und emotionale Unterstützung bieten. Dafür ist es wichtig, dass sie die Erkrankung und deren Folgen verstehen. Wie du EGPA verständlich erklärst, erfährst du hier. Mehr Informationen für Angehörige, die selbst aktiv werden möchten, findest du hier.
Auch über private Vertrauenspersonen hinaus kannst du emotionale Unterstützung finden. Selbsthilfegruppen bieten Gelegenheit, sich mit anderen Erkrankten über Erfahrungen und nützliche Tipps auszutauschen. Auch professionelle psychologische Betreuung kann helfen, mit der Erkrankung umzugehen. Bei Fragen zu psychologischen Angeboten kann dir dein Arzt, deine Ärztin oder deine Krankenkasse weiterhelfen.
Auch dein Umfeld ist von der Erkrankung betroffen
Klare Kommunikation im Vorfeld und Verständnis auf beiden Seiten können späteren Konflikten vorbeugen. Finde hier weitere Informationen, wie du dein Umfeld auf mögliche Herausforderungen vorbereiten kannst.
Du bist Angehöriger oder Angehörige? Finde hier hilfreiche Informationen, was du tun kannst, um eine Person mit EGPA unterstützen:
EGPA verständlich erklärt
EGPA ist die Abkürzung für eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis und benennt eine seltene, chronische Autoimmunerkrankung. Sie gehört zu den entzündlich-rheumatischen Krankheiten und ist durch eine Störung des Immunsystems gekennzeichnet. Hier findest du weitere Informationen zu:
Die wichtigsten Fakten im Überblick
Manchmal kann es helfen, die Erkrankung auf die wesentlichen Informationen zu reduzieren, die für dein Umfeld wichtig sind. EGPA ist …
- chronisch
Man kann EGPA nicht heilen, aber man kann sie durch die richtige Behandlung gut kontrollieren. - eine Autoimmunerkrankung
EGPA wird durch ein Ungleichgewicht des körpereigenen Immunsystems ausgelöst. Eine Überzahl an bestimmten weißen Blutkörperchen (Eosinophilen) führt zu Entzündungen im Körper. - Selten
10,7–17,8 Menschen von 1 Mio. leben mit EGPA. Sie gehört damit zu den seltenen Erkrankungen.2 - schmerzhaft
Schmerzen sind ein häufiges Symptom der EGPA. Es gibt verschiedene Medikamente und Methoden, die den Schmerz erleichtern können. - mit Einschränkungen im Alltag verbunden
Zu den häufigen Folgen gehören u. a. körperliche Einschränkungen durch rheumatische Beschwerden und Erschöpfung (Fatigue). - bei jedem unterschiedlich
EGPA-Symptome sind sehr verschieden und daher schwer abschätzbar. - EGPA verläuft in Schüben
Die Symptome der EGPA können stark schwanken. Während eines Schubs sind die Symptome stärker und während einer Ruhephase schwächer. EGPA-Betroffene sind daher mal mehr, mal weniger eingeschränkt.
Diese Fakten können dir helfen, die EGPA einfach zu erklären. Für das nächste Gespräch kannst du sie als vereinfachte Grafik herunterladen. Lege dir diesen „Spickzettel“ bereit, um deine Erklärung verständlich zu strukturieren und nichts Wichtiges zu vergessen.
Die Symptome der EGPA sind von Fall zu Fall sehr unterschiedlich, bringen jedoch oft einige Einschränkungen mit sich. Das wirkt sich nicht nur auf die erkrankte Person selbst aus, sondern kann auch neue Ansprüche an Freunde, Angehörige und Kollegen stellen. Möglicherweise müssen bei gemeinsamen Verabredungen neue Aspekte berücksichtig werden. Dies kann bei Familie und Freunden zu Frustration führen, wenn Verständnis für die Krankheit und die damit verbundene Situation fehlt. Um dem vorzubeugen, kann es helfen, vorab über mögliche Einschränkungen zu sprechen. Folgende Informationen können für das direkte Umfeld wichtig sein:
- Vermehrte Arzttermine
- „Unzuverlässigkeit“ bei akuten Schüben
- Verminderte körperliche Belastbarkeit
- Erschöpfung
- Eingeschränkte Beweglichkeit
- Bestimmte Ernährungsanforderungen
- Verhalten bei medizinischen Notfällen
„Im privaten Umfeld planen wir Unternehmungen mit Freunden/Familie entsprechend der Tagesform auch um. Ermüdung und Erschöpfung sind schlechter plan- und beeinflussbar. Im Arbeitsumfeld bewirkt Stress eine Verschlechterung. Dies versuche ich zu kommunizieren.“
Anke, EGPA-Betroffene
Insbesondere nahe Freunde oder Angehörige übernehmen zudem oft viele unterstützende Aufgaben für Erkrankte. Von Einkäufen, Hilfe im Alltag oder Begleitung bei Arzttermin bis hin zur Pflege. Neben der Sorge um das Wohlergehen der erkrankten Person können diese Aufgaben eine zusätzliche psychische und körperliche Belastung sein. Es ist wichtig, offen über diese Herausforderungen zu sprechen. So können individuelle Bedürfnisse anerkannt und gemeinsam Lösungen gefunden werden.
Genauso wie auf das Privatleben hat EGPA auch Auswirkungen auf das Berufsleben. Die körperlichen Einschränkungen wie Schmerzen oder Fatigue fordern gegebenenfalls kürzere Arbeitstage oder kurzfristige Krankheitsausfälle. Auch kann eine Anpassung des Arbeitsplatzes oder der Aufgaben notwendig sein. Kollegen müssen gegebenenfalls bestimmte Aufgaben übernehmen, die nicht mehr möglich sind, oder kurzfristig einspringen.
Wichtig
Du bist nicht verpflichtet, mit deinem Arbeitgeber oder deinen Kollegen über deine Erkrankung zu sprechen. Doch auch hier kann es helfen, das berufliche Umfeld auf mögliche Veränderungen vorzubereiten. Erfahre hier mehr darüber, wie du mit EGPA im Berufsalltag umgehen kannst:
Tipps für die Kommunikation
Diese Tipps können Betroffenen helfen, die Kommunikation möglichst erfolgreich und konfliktfrei zu gestalten:
Einladung
Überrumple deinen Gesprächspartner möglichst nicht. Besser: Lade ihn vorab aktiv zum Gespräch ein. Beispiel: „Wollen wir heute Abend einmal über meine Arzttermine sprechen?“
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Zeit
Selten können wichtige Themen in wenigen Sätzen abgehandelt werden. Plane daher genügend Zeit ein, damit alle Aspekte besprochen werden können.
Umgebung
Privates möchte man ungern in aller Öffentlichkeit besprechen. Wähle stattdessen eine private Umgebung, in der sich beide Gesprächspartner wohl fühlen und so frei und entspannt reden können.
Ängste & Sorgen ansprechen
Es ist besonders schwer, unangenehme Themen anzusprechen. Doch die Überwindung lohnt sich!
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Lösungen
Du hast konkrete Probleme und möchtest im Gespräch dafür Lösungen finden? Dann ist es oft hilfreich, dir schon vorab Gedanken zu machen und Ideen mitzubringen. Beispiel: „Es würde mir helfen, wenn…“
Nachfragen
Beide Gesprächspartner sollten aktiv teilnehmen, damit eine Unterhaltung auf Augenhöhe entsteht.
Durch offene Fragen kann man Perspektiven austauschen und Interesse signalisieren.
Gut zuhören
Du kennst deine Situation als erkrankte Person sehr gut, doch andere nicht. Deswegen höre deinem Gegenüber aufmerksam zu und nimm die Ängste und Sorgen ernst.
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Ergebnisse festhalten
Schnell vergisst man, was besprochen wurde. Schreibe am besten mit deinem Gegenüber zusammen eine kurze Notiz über das, was besprochen wurde. Diese Notiz kann auch als Leitfaden für weitere Interaktionen dienen.
Externe Hilfe
Betroffene können und müssen nicht alle Herausforderungen allein bewältigen. Es gibt verschiedene Ansprechpartner, die Unterstützung bieten können. Dazu gehören behandelnde Ärzte, Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen. Im Gespräch mit Angehörigen oder Freunden kann gemeinsam entschieden werden, bei welchen Themen externe Hilfe in Anspruch genommen werden sollte.
„Ich denke, eine offene Kommunikation ist wichtig. Allerding bin ich mir bewusst, dass nicht jeder so ein verständnisvolles Umfeld hat wie ich, besonders im Arbeitsumfeld. Hier ist es wichtig, so viel Hilfe dazu zu holen wie möglich.“
Anke, EGPA-Betroffene
Referenzen
1. https://www.dgppn.de/_Resources/Persistent/f80fb3f112b4eda48f6c5f3c68d23632a03ba599/DGPPN_Dossier%20web.pdf. Letzter Zugriff am 09.02.2024.
2. Schindler V, et al. Akt Rheumatol 2023; 48: 50–59.
NP-DE-MPL-WCNT-240042, Mai 24
